Как живут слепоглухие. Слепоглухонемые люди – есть ли у них шанс на нормальную человеческую жизнь

Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» Александр Сильянов
Скульптор
Художник Александр Сильянов знал о своем диагнозе, чувствовал, что теряет зрение, но до конца не верил, что однажды полностью ослепнет. Синдром Ушера, генетическое заболевание, которое забирает сначала слух, а потом и зрение, проявляется у больных с разной интенсивностью. Сильянов потерял слух еще в детстве, ослеп в 48 лет. Он закончил Московское художественно-промышленное училище, был единственным в группе глухим студентом — слова преподавателей и одногруппников приходилось читать по губам. Сейчас Александр Сильянов возглавляет благотворительную некоммерческую организацию «Ушер-форум» и создает скульптуры. На его последней картине, написанной перед тем, как он совсем ослеп, изображен автопортрет с собакой-поводырем.
В училище Александр Сильянов изучал скульптуру и, ослепнув, сменил краски на бронзу. За восемь лет он создал 14 скульптур, а весной этого года Сильянов стал лауреатом международной премии «Филантроп». Он никогда не видел своего внука Глеба, но его портретное сходство с выполненным дедушкой бюстом впечатляет. Художник говорит, что занятия скульптурой дарят ему ощущение независимости от окружающих, хотя и тут без помощи друзей и знакомых не обойтись: они закупают материалы и сопровождают скульптора на студии, где его работы отливаются из бронзы.
Все новости Александр узнает через жену. Специальный компьютер художник освоить не смог: дактилологию он знал с детства, а вот шрифт Брайля дается с трудом. Раньше у него был пес-поводырь Иржик, но он умер несколько лет назад — его скульптуры художник всегда ставит на почетное место на своих выставках. Собаки-помощники слепоглухих — такая же редкость, как и сами слепоглухие. Узнав во время командировки в Англию, что там слепоглухим помогают собаки, Александр попросил Всероссийское общество слепых выдать ему собаку, чем озадачил руководство — обученные помогать незрячим людям животные реагировали на слова, а не на жесты. Сильянов убедил кинологов, что научит собаку распознавать тактильные команды, и его опыт лег в основу новой методики обучения в Балашихинском центре подготовки собак-поводырей.

Фото: Сергей Мельников Скульптура собаки-проводника Иржика
Согласно переписи, проведенной в 2014 году благотворительным фондом «Со-единение», в России сейчас живет около 3000 слепоглухих. Из них чуть больше трети не видят и не слышат с рождения, а тех, кто не видит и не слышит совсем ничего, 5-7%. По неофициальным данным, в России около 15 тысяч человек с двумя сенсорными нарушениями. Из 85 регионов слепоглухие найдены в 76. Это не значит, что в остальных их нет: многие родители детей с комплексными нарушениями отказываются вешать страшный ярлык слепоглухоты на детей с остаточным зрением или слухом, поэтому игнорируют и опросник, и помощь. И неизвестно, сколько еще не переписанных слепоглухих живут в отдаленных деревнях.
Из 3000 переписанных слепоглухих работают около 10%. Конечно, в переписи принимали участие и несовершеннолетние, и пожилые люди, но 17% хотят трудоустроиться. Много лет таких инвалидов привлекали к массовому серийному производству на предприятиях Общества слепых. У незрячих особенно чуткие пальцы и ловкие руки, они прекрасно справляются с любыми видами механической работы. Но автоматизация и роботизация производства заменили людей на производствах. Слепым остаются резьба по дереву, вышивание, переплетное дело, ремонт обуви, творчество и компьютерные работы — тексты, таблицы и переводы.
Писатель

Фото: Сергей Мельников Наталья Демьяненко
«Меня зовут Арно. Я пудель. По секрету — очень красивый: черный, с шикарной прической подо льва. Вы бы оценили, но от наших подопечных, увы, этого ждать не приходится. Виталик и Таня — люди. Не знаю, какой породы. Но, по всей вероятности, какой-то довольно редкой. Они не слышат и не видят. Виталик — совсем ничего. Он и голосом не шумит почти никогда. Зато и ругается не так страшно. Пальцем погрозит немножко и все. Таня тоже не видит, но кое-что слышит. Во всяком случае, если громко залаять, она обязательно поймет. Родственники обращаются к ней именно голосом, хоть и очень громким. А если что-нибудь нужно сказать Виталику, они рисуют ему на ладони…»
Со своим почти автобиографическим рассказом «Опыт общения» петербурженка Наталья Демьяненко заняла первое место в конкурсе слепоглухих литераторов. Авторы, лишенные зрения и слуха, со всей страны присылали материалы о том, как они воспринимают мир. Воодушевленная победой, Наталья написала автобиографическую повесть.
— Мечтаю выйти в большую литературу. Совсем обнаглела, да? Но ведь мечтать-то не вредно. Правда, издательства пока не подрались за честь меня опубликовать, — шутит Наталья.
Глубокие поражения зрения и слуха Натальи наложились на проблемы с опорно-двигательным аппаратом. В два года Наталья перестала видеть, в 16 ей пришлось сесть в инвалидную коляску, а в 20 резко ухудшился слух. От настоящего информационного вакуума и полной оторванности от мира спас интернет. Незрячие люди сейчас могут читать новости и общаться по сети с помощью специальных дисплеев, отображающих текстовую информацию в виде рельефно-точечных символов азбуки Брайля. Освоив компьютер, Наталья поступила в дистанционный вуз, и хотя проучилась там только два года, полученные навыки редактирования очень пригодились — сейчас Наталья входит в редакционный совет журнала для слепоглухих «Ваш собеседник».
Детей у Натальи нет, но есть любимый и любящий муж Влад. В литературном рассказе Натальи он выведен под именем Виталика. Имя — единственное несоответствие: Влад — тотально слепоглухой человек.
— Написала Владу, наткнувшись на его объявление о знакомстве в журнале для слепых. Я тогда теряла слух и не понимала, как жить дальше, решила спросить совета. Через два года переписки мы поженились. Когда собиралась замуж, отговаривали все, включая ближайших подруг: у самой «букет невозможностей», у Влада тоже. Храбрилась, как могла, хотя в душе боялась, конечно. Но никогда не жалела, что вышла замуж за него. Мы с ним как-то дополняем друг друга. У меня остаток слуха и нормальная речь — могу что-то передать супругу от окружающих или перевести. Он физически сильный человек, а я не хожу. Зато муж на ручки чаще берет. Любая женщина позавидует, — улыбается Наталья.
Владислав и Наталья уже десять лет живут вдвоем в Ленинградской области. Их регулярно навещает Наташина мама, но в основном хозяйство супруги ведут самостоятельно, заботясь не только друг о друге, но и о двух собаках и кошке. К мужу Наталья обращается при помощи звонка с вибрацией, полученного по индивидуальной программе реабилитации. Обычно такой звонок крепится на двери, а пластмассовая коробочка, вибрацией сообщающая слепоглухому человеку о приходе гостей, остается у хозяина квартиры, но супруги Демьяненко используют его иначе: когда Наташе нужна помощь, она нажимает на кнопку, и муж получает вибрационный сигнал.
— Как-то весной кошка забралась в теплицу, а Влад не заметил, что ее там закрыл, — вспоминает Наталья. — Мы искали ее, с ума сходили от волнения. Пришлось написать родителям. Спустя сутки они приехали, выпустили кошку. Наверняка наши собаки подбегали к теплице, а мы не видели, и мяуканье кошки не слышали. Вот тогда мы оба прочувствовали, что рядом с нами жить не всегда безопасно.
Долгое время слепоглухоту не признавали особым видом инвалидности, предлагая слепоглухим пользоваться только льготами, полагающимися незрячим. Однако даже слабослышащий слепой воспринимает мир не так, как лишенный только зрения, и нуждается, соответственно, в специальной помощи.
Инфраструктуры для слепоглухих в России почти нет. В 23 регионах, где во время переписи найдены слепоглухие, всего 34 досуговых центра. Это клубы для общения, созданные, как правило, на базах библиотек для незрячих. Другая проблема — рекордно низкое количество часов тифлосурдоперевода: в России по закону слепоглухой человек имеет право всего на 40 часов тифлосопровождения в месяц, притом что один поход в поликлинику часто занимает не меньше четырех часов. Профессиональный стандарт тифлосурдопереводчиков был одобрен только в июне этого года, но во многих регионах таких служб пока нет. «Самая большая моя головная боль в последнее время — это отсутствие в нашем городе службы сопровождения и тифлосурдоперевода, — говорит Наталья Демьяненко. — Сейчас не так уж трудно поехать куда-то — есть социальные такси, низкопанельные автобусы. Но вот то, что некому перевести необходимую информацию, некому сопровождать, делает жизнь намного более ограниченной, чем она могла бы быть».
Профессор

Фото: Сергей Мельников Александр Суворов
«Особых проблем слепоглухих не существует. У нас те же самые проблемы, что и у всех остальных людей, — говорит профессор, доктор психологических наук Александр Суворов, шутя: — Зато некоторых других проблем, которые есть у вас, у нас может не быть. Например, слава богу, у нас нет солдатчины. А у здоровых людей есть. И никто из нас, к сожалению, не полетит в космос».
Суворов уверен, что слепоглухота лишь определяет специфику способов решения общечеловеческих проблем. Многие знают о шрифте Брайля, с помощью которого незрячие читают. А как «услышать» пальцами? Основные способы общения со слепоглухими — это дактилология (ручная азбука) и письмо на ладони. Дактилологией можно овладеть за пару часов, письмо на ладони доступно каждому и без спецподготовки. Но посторонние люди часто боятся дотронуться до слепоглухих, и поэтому проблема нехватки общения становится особенно острой.
Первый в мире слепоглухой человек, получивший степень бакалавра, — американская писательница и видный общественный деятель прошлого века Хелен Келлер, ставшая символом борьбы для многих инвалидов. День рождения Хелен Келлер — 27 июня — с 1980 года отмечается как Международный день слепоглухих людей. «Советской Хелен Келлер» называли ученого-дефектолога Ольгу Ивановну Скороходову, которая долгое время была единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.
Александр Васильевич Суворов потерял зрение в три года, а слух — в девять лет, когда речь уже сформировалась и стала основным средством общения. В 1977 году, после окончания психологического факультета МГУ он был принят на должность младшего научного сотрудника в НИИ общей и педагогической психологии Академии педагогических наук СССР (сейчас — Психологический институт Российской академии образования). Высшее образование на психфаке МГУ Суворов вместе с еще тремя слепоглухими молодыми людьми получил в рамках уникального «загорского эксперимента». Загорский (Сергиево-Посадский) детский дом слепоглухих — это единственная в стране школа-интернат, где воспитываются дети, лишенные зрения, слуха и речи.

Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» Алёна Капустьян и Александр Суворов общаются на выездной школе сообщества семей слепоглухих детей
В 1994 году Суворов на автобиографическом материале защитил кандидатскую диссертацию на тему «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты», а через два года — докторскую, посвященную человечности как фактору саморазвития личности. Сейчас Александр Суворов — единственный в мире слепоглухой профессор психологии.
— Когда мы были за границей четверть века назад, в 90-е годы, нас спрашивали, много ли в Советском Союзе слепоглухих, и я отвечал, что даже если только один — это уже много. Лучше бы таких инвалидов вообще не было, очень уж неприятная штука эта слепоглухота. Но раз она есть, нужно учитывать, что эти люди находятся в очень тяжелом положении. И им требуется разносторонняя помощь, — говорит Суворов.
Александр Васильевич рассказывает, как в американской школе для слепых Perkins School он познакомился с глухим мальчиком, у которого была тяжелая форма ДЦП. У подростка не работали ни руки, ни ноги, но он занимался за компьютером с помощью специального приспособления на голове в форме клюва, которым можно нажимать на кнопки клавиатуры. «У него, возможно, одного в мире есть такое устройство. И никто не спрашивал, много ли таких, как тот ребенок, — говорит профессор. — Достаточно того, что один есть и ему нужно овладевать компьютером. А в России постоянно интересуются: сколько? А когда узнают, размышляют: стоит ли трат один человек, не проще ли сдать его в какое-нибудь соцучреждение? А зачем тогда детей учили, прививали навыки самообслуживания, чтобы в домах инвалидов сотрудники их обслуживали? Я категорически против статистического подхода. Много, мало — каждый единственный. Во всем мире говорят, что общество таково, каково его отношение к инвалидам. Все имеют право на то, чтобы оставаться, быть людьми».

Зрение, слух, обоняние, осязание – это те качества человеческого организма, без которых нельзя представить обычную повседневную жизнь. Ходить на работу, обнимать родных людей, совершать покупки в любимом магазине и многое другое, большинство этих действий невозможно совершить, не опираясь на возможности нашего организма. Но жизнь непредсказуема. Иногда, в результате болезней либо несчастного случая, на свет появляются люди, у которых ограниченны, либо полностью отсутствуют эти возможности. Как же они справляются в этом мире?

Слепоглухонемые люди – одна из самых тяжелых категорий таких людей. Существует много больных с самыми различными симптомами этой болезни, но условно их можно поделить на четыре типа:

Тотально слепоглухонемые – эти люди полностью лишены слуха и зрения. В большинстве случаев речь может быть восстановлена с помощью специального обучения.

Слабослышащие слабовидящие – такая категория людей сохраняет остаточное зрение и слух, которые помогают им ориентироваться в пространстве.

Слабовидящие глухие – больной полностью лишен слуха, но сохранено остаточное зрение.

Слабослышащие слепые – у больного человека отсутствует зрение, но имеется небольшая возможность слышать звуки.

Казалось бы, эти люди обречены. И история нередко подтверждает фактами из жизни, как такие люди становились полу идиотами, которых семья прятала в самых дальних углах дома, ухаживая за ними до конца их жизни. Но никто не пробовал встать на их место.

Слепоглухие – самые одинокие люди в этом мире. Если человек видит, для него доступны все цвета, если слышит, то люди могут разговаривать с ним, но если он не видит и не слышит, то он практически полностью изолирован от нашей жизни. Чтобы у него была возможность развиваться и жить, ему необходимо обеспечить доступ к информации, которой владеют зряче слышащие, помочь перестроится на чувства, которые у него имеются, и научить общаться.

Как это возможно ? Ведь человек не видит, что ему показывают и не слышит, что ему говорят. Но он может ощупать руками необходимый предмет, исследовать его запах и попробовать на вкус. Всего лишь надо помочь ему перестроится.

Любой человек привыкает опираться в жизни на зрение и слух, порой забывая о том, что у него есть и другие возможности. После потери главных чувств собственного организма психика дезориентирована, без необходимой поддержки человек перестает развиваться, разговаривать, возникают проблемы с вестибулярным аппаратом. В этом случае с помощью специального обучения его можно научить общаться с помощью языка жестов, обучить навыкам самообслуживания, опираясь на чувства, которые у него есть, даже читать и писать с помощью системы Брайля. Некоторые люди с помощью педагога, смогли заново научиться разговаривать, и понимать, что говорят другие, положа руки на горло и губы собеседника. Человеческий организм сохраняет способность к обучению на протяжении всей жизни, лишь бы был педагог, который готов открыть перед своим учеником двери в другой мир.

Наличие остаточных чувств осложняет это обучение. Одно дело, когда человек лишился полностью слуха и . Тогда он может, используя предыдущий жизненный опыт, перестроится на другие чувства. Но, когда имеется остаточный слух или зрение, организм подсознательно пытается опираться на них, игнорируя тот факт, что их уже недостаточно для полноценной жизни. С помощью педагога можно преодолеть это сопротивление, и обучить человека новым возможностям. И тогда остаточные, когда то главные чувства, станут не помехой, а приятным дополнением к такому необычному способу жизни.

А как же быть с теми, кто рожден слепоглухонемым ? Такие дети не знают что такое человеческая речь, для них вообще не существуют предметы такими, какими мы их себе представляем. Их мир, это мир темноты и безмолвия, где нет ничего и никого.

Но и таким детям можно помочь. Важно лишь вовремя начать процесс обучения, не запустив до того момента, как ребенок повзрослеет. Как показала практика, взрослый уже не способен усвоить столько информации, сколько может понять ребенок. И такой человек обречен на полу животное существование, и пожизненную зависимость от других людей…

Я, как и большинство окружающих меня людей появилась на свет в полной базовой комплектации. Две пары конечностей, тулово, голова. Согласно божественного замысла, голова снабжена бесперебойно функционирующими органами чувств. Рот (очень важен — им едят в голову), глаза, нос, уши. Всё так естественно и правильно, что не заставляет задумываться о своём предназначении. Лишь увидев на улице человека в черных очках, нащупывающего дорогу тростью, в моей голове пробуждалось сочувствие: «Несчастный, он не видит этого всего». Не видит, не слышит, не может сказать… Люди, изолированные от мира по одному или двум каналам, таким привычным для нас. Мы силимся представить их жизнь, мы сочувствуем, мы вспоминаем о них… Но как часто? Да… Крайне редко.

О том, что есть слепоглухонемые люди, я даже не задумывалась. В мои опилки ни разу не приходила мысль, что человек может быть лишен сразу зрения, слуха и голоса, пока случайно не натолкнулась на крошечную заметочку в какой-то газете. В ней было сухими словами сказано, что согласно статистике в России проживает более 2000 слепоглухонемых людей, но это не точно, ведь благодаря уникальному российскому законодательству, такие люди могут состоять либо во Всероссийском обществе глухих, либо во Всероссийском обществе слепых. Роскошный выбор, и ни в чём себе не отказывайте.

В тот момент моё сознание зависло, мозг отказывался принимать полученную информацию. Как может человек выжить, не видя и не слыша, не имея возможности позвать на помощь? Как??? Ведь у него остается только обоняние, осязание и вкусовые рецепторы… Но этого так мало…
О таких людях мало информации, как заведено в нашей стране — о слабых, больных, отличных от большинства говорить не положено. Моветон, неформат, никому не нужный бред… Понимайте, как хотите.

Я копала интернет, чтобы узнать, как таких людей учат выживать. Этот процесс сложен и трудоёмок… Однажды я договорилась с дочкой, что какое-то время буду слепоглухонемой, и мне будет нужна её помощь. Завязала плотно глаза, заткнула уши берушами, сжала губы. Но я лукавила себе. Я находилась в собственной небольшой квартирке, в которой сориентироваться, не глядя, для меня не составляет труда. В моей голове сформулированные мысли из достаточного количества слов… И всё же…

Сначала я не знала, что мне делать. Решила, что это утро и я проснулась. Провести все утренние мероприятия получилось не так сложно (хотя рука автоматом тянулась к выключателю).

Завтрак. Ошпарив руку, я сделала кофе, отломила кусок батона, даже отрезала кусок сыра…. Такое простое блюдо, как яичница, стало недоступно. Нащупав в пространстве дочь, я пыталась жестами объяснить ей, что хочу пожарить яйца. В пустоту и темноту. Дочь прикасалась ко мне, что-то пыталась нарисовать на моей ладони… Я не выдержала. Всего минут 15 — вот всё, на что хватило меня.

Я вернулась в привычный мир… До меня вдруг дошло, что слепоглухонемые — это мы! Мы так много болтаем, столько всего выслушиваем и рассматриваем, что разучились видеть, слушать и слышать, мы не в состоянии сказать нужные, важные слова. И всё это произошло от того, что мы утратили способность пропускать через свою кожу чужую боль.

На несколько мгновений станьте слепоглухонемыми, что бы увидеть глазами незрячего, услышать пустоту и пройти два шага ногами человека, прикованного к кровати. Кто-то скажет «бред и оксюморон.» Я пожму плечами — нам не по пути, вы слепоглухонемые. В вашем случае — неизлечимо. Остальным напомню, что в нашей базовой комплектации так же предусмотрена и душа.

В рамках Московской международной книжной ярмарки 2 сентября 2015 года состоялась презентация совместной издательской программы Фонда поддержки слепоглухих «Со–единение» и издательства «Эксмо».Были представлены пять книг. Две из них – сборники документальных историй слепоглухих людей: издание «Я живу. Дневник слепоглухого» и подарочный альбом «Я живу». В этих книгах собраны произведения, созданные слепоглухими людьми. Это короткие рассказы о ярких моментах в их жизни, тревогах, переживаниях, надеждах.

«Мысли вслух»

Алена Капустьян, 16 лет. Родилась в г. Орехово-Зуево. В 1,5 года потеряла слух, а в 6 лет после оперативного вмешательства потеряла зрение. С 6 лет обучается в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих. В 2013 году участвовала в проекте «Класс мира», который проходил в г. Сочи.

Алена Капустьян

В марте 2014 года от этого же проекта участвовала в закрытие параолимпийских игр - несла с ребятами флаг. Осенью 2014 года стала участником театрального проекта «Прикасаемые» при поддержке Фонда «Со–единение». «От участия в проекте «Прикасаемые» я получаю очень яркие впечатления, после репетиций настроение поднятое. Я приобрела много друзей, а для меня это очень важно. Проект мне помогает жить и узнавать много нового и интересного о театре», – отмечает Алена.

Утро

Наливаю себе чай. Он переплескивается через край.

Я пока еще опасаюсь плиты: вдруг перепутаю выключатели? А вот огня не боюсь, он мне приятен – греет, как маленькое солнце.

Днем иду в гости. Господи, кто бы только знал, как я хочу слышать быстрый говор телевизора! К сожалению, не могу в таком быстром темпе разбирать слова ведущих.

С тоской думается: счастливые те, у кого есть зрение и слух. Веселятся, дружат, улыбаются. Влюбленные парочки вдвойне счастливы.

Будет ли в моей жизни любовь?

День

Иду по длинному коридору. Иду самостоятельно, водя рукой по стенам. В интернате для слепоглухих уже каникулы, и уроков нет. Я давно сдала контрольные работы за четверть на одни четвертки и пятерки. С тростью ходить не люблю, стесняюсь. Для меня это просто палка, с которой ходит хромоногий человек. Намного лучше собака-поводырь: так не видно, что слепая. Когда-нибудь такая собака у меня будет.

И усилитель звука тоже будет, я знаю. Мне рассказывали, что на выставке инноваций однажды видели глухого мужчину с таким аппаратом. Он хорошо слышал и разговаривал, как здоровый человек.

Вечер

Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями – выхожу в интернет самостоятельно, и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка – что это? Неживое…

В детстве было проще. Я любила играть, читать книжки вслух. А потом я поняла, что многие дети общаться совсем не умеют, дразнятся, хулиганят. В моем родном поселке у меня нет друзей. Были знакомые ребята, но они меня предали. Не понимаю за что. Гуляют теперь себе, развлекаются, а я им не интересна.

Что вы делаете, ребята? Надо жалеть сверстников-инвалидов, им надо помогать. Господь потом благословит вас за доброе сердце.

Ночь

Скорее бы закончить школу, и пойти в студенческие курсы! Чувствую, что могу учиться наравне со сверстниками. В интернате учат не так, как в обычных школах, – программа проще. В голове постоянно крутится вопрос: почему нет института для слепоглухих?

Поначалу все думали, что я стану массажистом. А потом я попала в театр и первую роль запомню навсегда, клянусь. Теперь я планирую пойти учиться на актрису, чтобы играть в спектаклях, ведь глухота для этого не помеха. Ведь правда?

Спать ложусь с молитвой.

Ночью вижу чудесные сны.

«О Брайле, смысле жизни и украинских щах»

Михаил Ильиных, 51 год. Жизнь дважды сыграла злую шутку с Михаилом – зрение он терял два раза. На сегодняшний день Михаил тотально слепоглухой. Наличие слухового аппарата немного компенсирует отсутствие слуха. А верный друг – собака-проводник Кетти – помогает в передвижении. Михаил ведет активный образ жизни, посещая занятия по лепке. «В ней (лепке) заключается теперь смысл моей жизни», – говорит Михаил.

Михаил Ильиных

О Брайле…

Как жить без зрения и слуха??? Жить, не видя света и красок. Жить, не слыша даже собственного голоса. Как можно научиться так жить, спросите вы?

Надо сказать, что зрение я вообще терял дважды. Первый раз это произошло в 1984 году, но потом зрение каким-то таинственным образом вернулось ко мне. Каким – даже окулисты тогда не понимали. Потом говорили, что зрение будет падать, потому что это такое заболевание, и нет технологий, чтобы остановить этот процесс. Так оно и получилось.

Второй раз и окончательно зрение ушло шесть лет тому назад. Ну, а слух у меня падает уже очень давно. С 1996 году стал использовать слуховой аппарат, что дает возможность хоть немного ориентироваться.

… Брайлю меня учили. Я могу писать, но не могу читать, потому что пальцы у меня обожженные. Но, я думаю, со временем освоюсь. Мимику и жесты я знаю с детства, но, когда зрение было хорошим, я общался на расстоянии, а когда потерял зрение – начались проблемы с обратной связью. Наверное, надо просто побольше общаться. Думаю, все наладится…

Вообще, мимике и жестам я учился лет с трех-четырех – еще в яслях для слабослышащих и глухонемых детей. Потом – в Истринской школе-интернате имени 15-летия Октября. Там мы уже вовсю общались на языке мимики и жестов. Брайлю же я первоначально учился в 84-м году в Волоколамске, когда впервые потерял зрение.

О смысле жизни

Жить без зрения и слуха можно. Можно научиться жить, можно адаптироваться к ситуации, но смириться с этим невозможно. Что может ощущать человек, переставший видеть и слышать? Если грубо сказать, он – живой труп. Особенно поначалу. Уж простите за прямоту, но что делать, если это и в самом деле так? Наваливается ужасающая, непривычная изоляция… Словами не передать. Для меня это было хуже всего. Знаете, к этому адаптироваться, по-моему, невозможно. Все равно слишком многого не хватает. Особенно чувствуется разница в музыке: все идет не в стерео –, а в моно звуке. Иногда хочется слышать высокие звуки, в знакомых музыкальных вещах ведь знаешь точно, что на каком такте должно быть – а этого нет … Музыку и аудиокниги я сейчас слушаю на дисковом плеере. Мне очень нравится джаз и классика. Часто покупаю чистые диски, чтобы мне на них записали новую музыку. До сих пор остаются зрительные воспоминания. И это главная моя боль!

Возможно мне легче, чем от рождения слепым людям. Остаточные зрительные воспоминания помогают хотя бы отдаленно понять, как выглядит тот или иной предмет, какого он цвета. Но цвета – это ведь уже больше про художников. А для тех, кто зрение потерял, мне кажется, роли уже не играет. Ты все равно не видишь. Самое главное для меня сейчас – чтобы можно было лепить красивые вещи. Это – тактильные ощущения, а не чувство цвета. Это я понял полгода назад, когда занялся лепкой. В ней заключается теперь смысл моей жизни.

Три раза в неделю я посещаю занятия по лепке, где встречаюсь с такими же, как я слепоглухими людьми. Это дает мне не только возможность общения. Это дает мне больше. Гораздо больше. Это смысл жизни. Ты понимаешь, что ты живой, ты можешь чувствовать. И эти ощущения, это счастливое и радостное состояние вновь и вновь возвращает тебя к жизни. Есть, конечно, ряд проблем, с которыми приходится сталкиваться при посещении занятий по лепке.

Михаил Ильиных

Мне приходится добираться до Москвы из Сергиева Посада на электричке. В этом сложном для слепоглухого человека деле (а выход на улицу для слепоглухого человека одному без сопровождающего – это, не побоюсь этого слова, подвиг) мне помогает мой верный друг – собака-проводник Кетти. Да. Со зрячим человеком сотрудничать было бы, конечно, удобнее, потому что собака – она выбирает, где пройти, где обойти, это великолепно. Но, допустим, идет тот же самый автобус или электричка, не может же пес мне об этом сказать, верно? Или в магазине собака мне не сообщит цену товара при всем своем желании. И все же, благодаря моему верному другу я не похоронен в четырех стенах, а могу передвигаться на улице.

О борще…

Я не люблю сидеть дома. Мне больше нравится находиться вне домашних стен. Ежедневно выхожу из дома. Гулять. В город. Если ярмарка, то уже не три, а четыре, иногда и пять дней в неделю. Раньше, когда еще было зрение, немного поездил. В Йошкар-Олу и в Нижний Новгород. Главное для меня сейчас в путешествиях – удобство. Люблю, чтобы было комфортно заходить в кафе, в магазины. Чтоб без всяких там чудачеств. С собакой, мол, нельзя заходить… Чушь! А ведь были и такие случаи…

А вообще, хочу научиться сам готовить. Вот, к примеру, хотя бы мясное рагу. Это легко – закладывается все разом и сразу все тушится. Отдельно, когда одно, потом другое – неудобно, время теряешь. Но больше всего я люблю азу. Еще – украинский борщ…

На презентации еще были представлены три издания, повествующие о достижениях российской и зарубежной науки в деле реабилитации людей с одновременным нарушением слуха и зрения: «Загорский эксперимент: история и современность», «История обучения слепоглухих в России», «Сборник докладов международной конференции „Проблемы слепоглухих, опыт, задачи, перспективы“». Сборник «Я живу. Дневник слепоглухого» и книга «Загорский эксперимент: история и современность» в ближайшее время поступят в продажу в книжные магазины по всей России по цене около 400 рублей за экземпляр.

Это рассказы о повседневности, которую трудно представить, и о смысле жизни, который видится как раз ясно. Мы публикуем отрывки из сборника документальных историй, изданного Фондом «Со–единение».

«Мысли вслух»

Алена Капустьян